Het is een begin.
Op dit ogenblik leven er in de Haarlemmermeer zo'n 1.700 mensen met dementie. Het overgrote deel van deze mensen leeft gewoon thuis. De komende 20 jaar zal deze groep aanzienlijk groeien.
Belangrijk is dit:
dementie gaat 24 uur per dag door.
Dit klinkt als een geweldige open deur, maar probeer je te realiseren wat dit betekent als je samen met iemand leeft die dementeert. Dat betekent dus 7 x 24 uur per dag/ nacht alert zijn. Veel mensen met dementie zijn ieder gevoel van dag- en nachtritme kwijt. Dus wordt om 02.00 uur 's ochtends vrolijk het licht aan gedaan en de ontbijttafel gedekt. Of trekt de partner met dementie om 04.00 uur 's ochtends fluitend de deur achter zich dicht om naar zijn werk te gaan: hij is, onder andere, domweg vergeten dat hij al 15 jaar met pensioen is. Of blijkt het gas al enige uren voluit de keuken in te stromen omdat de partner met dementie is vergeten dat zij het fornuis heeft aangedaan en te ontsteken. Of....
Nou ja, ga zo maar door...
Deze mensen die samenleven met iemand die lijdt aan dementie worden ook wel "mantelzorgers" genoemd. Ik heb de naam ook niet bedacht. Maar dit weet ik wel: het is de zwaarste baan op deze planeet en ze is veelal voorbehouden aan mensen van 70 jaar en ouder.
In beleidstaalgebruik: deze groep is overbelast....
En deze groep, ouderen met dementie en degenen die met hen samenleven, gaat dus groeien.
Vandaar dus vanaf maandag die samenwerking.
Ik sta daar niet alleen vanuit mijn professionele betrokkenheid, ik ben zelf ook mantelzorger. Weliswaar iets meer op afstand: mijn moeder lijdt aan dementie. Sinds drie jaar is ze opgenomen in een verpleeghuis. De twee tot drie jaar hiervoor, het is altijd moeilijk om te benoemen wanneer die sluipmoordenaar die we dementie noemen, haar leven begon te verwoesten, leefde ze samen met mijn vader.
En ja, er waren veel hulpverleners betrokken: de huisarts, de praktijkondersteuner van de huisarts, de geriater, een logopedist uit het ziekenhuis, een case manager uit de GGZ en ga zo maar door. Allemaal hele aardige en vriendelijke mensen die het beste met mijn vader en moeder voor hadden.
En ja, ook in de regio waar wij wonen, Gouda, bestaat er een "ketennetwerk dementie" met allemaal mooie teksten die mijn vader in ieder geval helemaal niets zullen zeggen.
Als ik mijn vader vraag: "Van wie heb je het meest daadwerkelijke hulp ervaren?"
Omdat er maar één telefoonnummer was.
Omdat er altijd, dag en nacht, iemand deze telefoon beantwoordde?
Omdat er niet werd gevraagd of er een afspraak stond?
Of welke indicatie er eigenlijk was afgegeven?
Of die duidelijk maakte dat het nu vrijdag 17.00 uur was en mijn vader maandag weer de eerste zou zijn die zou mogen bellen?
Waar het helemaal niet uitmaakte dat mijn moeder in Amersfoort terecht was gekomen, of in Den Haag of in Alphen aan de Rijn: men ging er gewoon op af,
Of dat hij deze vraag beter aan een collega-instelling kon stellen,
Omdat de enige vraag die aan hem werd gesteld was: "wat kunnen we voor u doen?"
En dan vervolgens ook ervoor zorgden dat mijn dwalende moeder weer thuis kwam...
Ik denk wel te weten wat zijn antwoord zal zijn:
de politie...
Daar kunnen wij, zorgverleners, nog wel iets van leren...
Daarom, maandag, een intentieverklaring.
Zodat al die mensen met dementie en hun naasten weten: we kunnen erop rekenen dat we worden geholpen.
Want niemand vraagt om dementie of om een partner met dementie.
Het vraagt wel om bestuurders en hulpverleners die bereid zijn om over hun eigen schaduw heen te springen en liefst ook met een beetje lef om de geitenpaadjes van ons zorglandschap te verlaten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten