"Ik weet nog dat ik in de spiegel keek. Voor mij was het volgende moment dat ik in een ziekenhuisbed mijn ogen open deed. Ik was toen halfzijdig verlamd. Ik had een hersenbloeding gehad...."
Het was stil in de zaal toen de man zijn verhaal deed. Nuchter en indringend vertelde hij over de hersenbloeding die hem trof, het gevecht om weer te leren lopen en alle hordes die hij had moeten nemen om weer in zijn oude baan aan de slag te kunnen. Het was hem uiteindelijk gelukt. Hij was ergens in de vijftig.
De man had deel uit gemaakt van een werkgroep die de CVA-keten nog eens goed onder de loep had genomen. Weliswaar waren we jaren geleden al begonnen om zo'n keten op de rails te zetten, maar het liep niet lekker. De voorzitter van de werkgroep, een gedreven verpleegkundige, had me gevraagd of ik iemand kende die zelf een CVA had gehad en bereid en in staat was om mee te denken. Ik dacht onmiddellijk aan de voorzitter van één van de cliëntenraden. Hij werd het.
Het werden moeilijke discussies. Emotioneel soms. Confronterend.
"Jullie willen allemaal zo graag en denken alles over een CVA te weten....het is voor mij voor het eerst dat eens aan iemand die een CVA heeft gehad, wordt gevraagd wat ik eigenlijk van al jullie voorstellen vindt...nou, de meeste vind ik niks: iemand die een CVA heeft gehad, heeft hulp nodig, maar hij of zij bepaalt welke hulp en tot hoever en hoe lang..."
Het was waar. Hoe lang was ik niet al betrokken bij allerlei ketenzorginitiatieven? Soms werd wel eens een patiëntenplatform gevraagd, maar altijd aan het einde van de rit. Ervaringsdeskundigen van meet af aan in het proces betrekken, had ik nog niet eerder meegemaakt. En het ligt zo voor de hand.
Het is niet makkelijk. Als professionals en zorginstellingen zijn we zo gewend om voor onze cliënten te denken. We hebben er immers voor doorgeleerd? Maar het is hún lijf, het is hún ziekte. En wat ze vragen is vaak zo eenvoudig, daar denk je gewoon niet aan. Zo vroegen we een keer, in het kader van een project dementie thuis, aan een partner van een dementerende dame, wat hij nodig had:
"Als ik maar één middag in de week, desnoods op mijn kop in de tuin kan gaan staan, zonder me druk te hoeven maken of het binnen allemaal wel goed gaat....dan red ik het wel..."
Eén vrijwilliger, één middag in de week. En deze dame kon gewoon thuis blijven.
Vraag het eens aan die cliënt of mantelzorger: wat heb je eigenlijk nodig?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten